对住院地中海贫血患者和护理标准的全国调查

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目标

我们的目的是描述不同类型地中海贫血患者的数量和分布，并评估斯里兰卡所有地中海贫血治疗中心的护理标准以及正在进行的预防计划的成功。

方法

这项横断面全岛调查由两名训练有素的医学毕业生进行，他们访问了每个地中海贫血中心，使用标准化表格收集每位患者的数据。通过审查患者登记和临床记录收集数据。

结果

我们从23个中心收集了名患者的数据。名患者(68.7%)患有纯合子β-地中海贫血，名患者(20.3%)患有血红蛋白Eβ-地中海贫血，50名患者(2%)患有镰状β-地中海贫血。几乎所有中心都存在无法接受的高血清铁蛋白水平。β-地中海贫血患者的年出生人数在45-55之间不等，几乎没有证据表明19年有减少。

结论

斯里兰卡迫切需要对地中海贫血的治疗和最终预防进行中央协调。开发具有足够资源的指定工作人员的专家中心将提高护理质量，并且比在多个小型单位中管理患者更可取。

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